Die Erkrankung der ALS macht mit zunehmender Betroffenheit eine umfassende und kombinierte Grund-, Assistenz- und Behandlungspflege notwendig. Für Pflegefachkräfte sowie informell Pflegende (zumeist die Angehörigen) entstehen sowohl durch die Prognose als auch durch die zunehmenden funktionellen Einschränkungen der Betroffenen schwere Belastungen. Diese entstehen jedoch nicht nur durch die notwendigen Maßnahmen der Grundpflege, sondern auch aus dem Autonomiebedürfnis der Pflegebedürftigen. Dabei steht die hochfrequente Anforderung an Assistenz- und Behandlungsmaßnahmen insbesondere für das Hantieren von externen Gegenständen sowie das Lagern und Bewegen des gelähmten Körpers im Vordergrund. Insbesondere die Durchführung von Minimal- und Komforthandlungen (z.B. minimale Umlagerung von Extremitäten, kratzen, jucken) kann aufgrund der sich immer wieder neu ergebenden Anforderungen, die zusammen genommen zu einem erheblichen Zeitaufwand führen, zu einer Belastung (Burden of Care) oder „Demoralisierung“ von Pflegekräften führen.